 |
|
Jeannette Gros
SANTÉ ET NOUVELLES
TECHNOLOGIES
DE L'INFORMATION
séance du lundi 14 mai 2007
Monsieur le Président,
Monsieur le Secrétaire Perpétuel,
Mesdames et Messieurs les Académiciens,
Mesdames et Messieurs,
Mes propos introductifs iront à Monsieur le Président,
le Professeur Lucien Israël, pour le remercier de faire
ainsi le lien entre les travaux du Conseil économique
et social (CES) et ceux de votre Académie. En effet,
comme vous le savez déjà, ce qui me vaut d’intervenir
aujourd’hui devant vous, remonte aux travaux que j’ai
conduit au nom de la Section des Affaire sociales du CES,
de la fin de l’année 2001 à avril 2002,
en qualité de rapporteur suite à une saisine
gouvernementale sur les NTIC et la Santé. A l’époque,
déjà, les questions de démographie médicale
en le milieu rural, les distances importantes pour accéder
aux soins d’urgence faisaient partie des préoccupations
et les technologies de l’information et de la communication
étaient vues comme un des moyens pour y remédier.
Nous étions également au début de la
télétransmission des feuilles de soins électroniques
avec la carte Vitale 1 et la carte des professionnels de santé.
Le développement de la carte Vitale 2 était
déjà dans les prévisions. C’est
ainsi qu’en ma qualité de Présidente de
la Mutualité Sociale Agricole c'est-à-dire avec
ma casquette de représentante d’une composante
de l’assurance maladie et de représentante du
milieu agricole et rural, j’avais été reconnue
pour conduire ces travaux.
Il est intéressant, avec quelques années de
recul, de reprendre les termes de la lettre de saisine du
Premier Ministre au Président du CES pour identifier
les attentes de l’époque s’agissant des NTIC
et de la Santé et constater ainsi les écarts
ou bien les convergences avec les questionnements d’aujourd’hui.
Premier point essentiel mis en exergue : les technologies
de l’information et de la communication sont perçues
comme un moyen privilégié pour améliorer
le service rendu et l’efficience de notre système
de santé. Leur développement est donc encouragé
par les pouvoirs publics.
La lettre de saisine pointait parmi les impacts des NTIC :
la modification des conditions d’exercice de la médecine
dans la pratique au quotidien des professionnels de santé
avec un travail accru en réseau mais aussi dans leurs
relations avec les patients, la constitution de systèmes
de gestion de dossiers de patients dématérialisés,
le déploiement des cartes à puces et l’évolution
de leur contenu.
Dans la balance face à ces fortes potentialités,
la lettre de saisine nous interrogeait sur les sérieux
problèmes de sécurisation, d’archivage,
de confidentialité des données personnelles
de santé et de protection contre toute utilisation
commerciale.
Il était donc demandé au CES de dresser un état
des lieux suffisamment précis des développements
possibles des TIC dans le domaine de la santé tout
en mettant en lumière les progrès et les risques
potentiels ou réels pouvant en résulter pour
les usagers comme pour la santé publique.
L’avis rendu par le Conseil économique et social
en séance plénière des 9 et 10 avril
2002, s’est inscrit délibérément
dans un cadre opérationnel et a pris soin de fixer
cinq principes préalables pour encadrer le développement
des NTIC en santé avant de donner huit axes de recommandations
considérés à l’époque comme
prioritaires pour un développement harmonisé.
Ce travail a été le fruit d’un large consensus,
de nombreuses auditions et d’un travail soutenu en section
des affaires sociales du CES.
Cinq principes préalables ont été posés
avec force pour encadrer les huit axes de propositions de
développement des NTIC en santé :
garantir la protection des droits individuels de la personne
ou bien - dit autrement - pas de remise en cause du principe
fondateur de la confidentialité des données
individuelles de santé, utiliser les NTIC aux fins d’améliorer, pour
tous, la qualité du système de santé, accompagner avec détermination le développement
inéluctable des NTIC appliquées à la
santé et éviter toute fracture numérique, préserver la relation de confiance entre le professionnel
de santé et son patient, enfin, affirmer la place et le rôle du service
public de la santé dans toutes ses dimensions.
Sans détailler, les huit axes de recommandations
– je vous renvoie pour cela au site internet du CES pour
accéder à l’intégralité du
rapport et de l’avis publié sur ce site –
j’en reprendrai juste les lignes principales :
mener à bien la diffusion des NTIC dans le domaine
de la santé, favoriser la coordination des acteurs de santé, garantir le respect des droits de la personne en préservant
la confidentialité du dossier médical, protéger l’usager de la santé et le
former à ses nouvelles responsabilités, assurer la plus grande sécurité des outils
d’information et de communication, accompagner les professionnels de santé, assurer l’égalité des usagers et des
territoires, enfin promouvoir la place et le rôle du secteur
public.
En conclusion de ces recommandations, le CES a pris le soin
de préciser :
« les NTIC appliqués à la
santé sont appelées à modifier l’organisation
du système de santé, notamment au travers
d’Internet, de la télé-médecine
et des cartes à puces. La carte Vitale a contribué
à rapprocher l’assuré de sa caisse d’assurance
maladie en réduisant les délais de remboursement
et en favorisant le développement du tiers-payant ;
Vitale II, elle, pourrait contribuer à rapprocher
l’assuré et son médecin. Ainsi, les nouvelles
technologies permettront une réelle continuité
des soins et une coordination des actions de santé,
mais leur généralisation demandera sans doute
une dizaine d’années.
Pour ce qui est d’Internet, formidable outil d’information
permettant au patient d’être plus éclairé
sur sa maladie, il faut souligner son efficacité
en matière de communication entre professionnels
et son importance en tant qu’outil de formation pour
tous.
Enfin, la télé-médecine est un instrument
à la fois de complémentarité entre
acteurs de santé et d’aménagement du
territoire par l’offre de soins qu’elle permet
dans les zones à faible démographie médicale.
Les NTIC trouveront demain des applications toujours plus
diversifiées dans le domaine de la santé et
il est ainsi permis de penser que si l’exercice médical
n’en sera pas profondément modifié, les
comportements, eux, le seront. Le dialogue entre le médecin
et son patient, mieux informé sur sa santé,
évoluera à n’en pas douter, mais pour
maintenir un système de santé de qualité,
c’est cette relation et la confiance sur laquelle elle
repose qu’il convient de préserver. »
Cinq ans après ces propositions, mon intervention
devant vous aujourd’hui m’a conduit à requestionner
un certain nombre d’experts sur ce sujet des NTIC appliquées
à la santé. Ce travail de réactualisation
s’est principalement concentré sur les systèmes
d’information en santé plus que sur la télémédecine
ou sur l’e-santé.
Il m’a permis de constater un certain nombre de constantes
ou d’avancées (I). A l’inverse, des sujets
ont certainement perdus de leur acuité (II). Quelques
éléments sont peut-être utiles à
souligner pour tracer des perspectives d’avenir (III).
I - Des constantes et des avancées enregistrées
dans les approches entre 2002 et 2007.
Une première constante importante à souligner
tient certainement à la continuité du cadre
législatif dans lequel s’inscrit la construction
des systèmes d’information en santé et
je pense plus précisément au dossier médical
personnel – le DMP.
Dans un colloque organisé à la demande du Ministre
Xavier Bertrand le 4 décembre 2006 sur le thème
« DMP : nouvelles technologies, éthique
et santé », l’ancien Ministre de la
santé Bernard Kouchner est intervenu pour témoigner
du fait qu’entre la loi de 2002 sur les droits des malades
à celle de 2004 instaurant le dossier médical
personnel, une filiation aboutie pouvait être établie.
Il rappelait ainsi que la loi de 2002, qui a instauré
de façon très large le droit des patients à
disposer de la totalité de leur dossier médical,
s’est faite sous la pression des associations de représentants
de malades notamment des associations de patients luttant
contre le VIH Sida. Ces associations réclamaient le
droit au partage de l’information médicale avec
les professionnels de santé et « le pouvoir
médical » a été contraint
en quelque sorte de changer de posture. Cette démocratie
sanitaire inscrite dans la loi de 2002 passe par une mutation
des comportements et par l’éducation des patients.
Les médecins libéraux comme les hospitaliers
reconnaissent aujourd’hui que cette loi constitue un
progrès. Dans son prolongement ou pour le moins en
totale complémentarité, la loi de 2004 de réforme
de l’assurance maladie et instituant le DMP ouvre de
nouvelles possibilités. Alors que le dossier médical
« classique » sur papier stocké
dans le cabinet du médecin ou archivé dans les
sous-sols de l’hôpital est finalement très
peu communiquant, le dossier médical personnel permettrait
lui une communication rapide et efficace des informations
nécessaires à la coordination des soins, à
la lutte contre des examens redondants et contre la iatrogénie.
Ce dossier reste la propriété du patient mais
il est en plus utile au partage d’informations de l’ensemble
des professionnels de santé. Savoir communiquer les
informations de santé, savoir les recevoir constitue
à l’évidence une discipline nouvelle. Ce
processus est inéluctable mais surtout souhaitable
et il permettra la modernisation de l’ensemble des systèmes
d’information, qui assurent au final la sécurité
sanitaire de tous les citoyens. Ces avantages ne sont pas
sans contrainte sur le plan du respect des libertés
individuelles. Le DMP doit donc être entouré
d’outils techniques de sécurisation pour davantage
de sécurité sanitaire. En cas d’intrusions,
qui ne seraient pas éthiques – par exemple du
monde assuranciel ou du monde du travail – ces dérapages
seront fortement punis.
De la même façon que tous les acteurs de la santé
se sont appropriés les potentialités de la loi
de 2002, il se saisiront du DMP lorsqu’il sera mis en
place et salueront ce nouvel outil utile et innovant pour
la sécurité sanitaire en introduisant des relations
de confiance rénovées entre les médecins
et les malades.
Des avancées sont déjà à noter
sur ce terrain. En effet, au-delà des mésaventures
du DMP pour son démarrage, on constate qu’il sert
déjà d’aiguillon pour favoriser l’informatisation
dans le domaine de la santé. Deux exemples sont à
cet égard intéressant de souligner : la
mise en oeuvre du dossier pharmaceutique et le dossier communiquant
cancer. En effet ces deux dossiers numérisés
ont été conçus pour venir alimenter en
final le futur DMP. L'architecture ainsi conçue de
ces dossiers sans redondance entre eux vise à assurer
une meilleure qualité du système de santé
par une lutte contre la répétition d'actes ou
d'examens inutile et la iatrogénie.
Au compte des avancées et dans la recherche d’une
plus grande transparence permettant une responsabilisation
des acteurs, il est important de regarder le chemin parcouru
sur les questions, qui ont suscité un débat
autour du DMP – à savoir la question du masquage
des données, la notion de traçabilité
dans le DMP et enfin l’introduction de la notion de « bris
de glace ». Ces trois questions doivent être
regardées sous l’angle du DMP que l’on souhaite
construire. Face à l’objectif de l’amélioration
du système de santé par un meilleur partage
des informations entre les professionnels de santé
souhaite-t-on édifier un système de gain de
chances ou bien au contraire un système de perte de
chances ? Sur la question du masquage, le rapport du
député Monsieur Pierre-Louis Fagniez, remis
récemment au Ministre Xavier Bertrand, s’est positionné
clairement en faveur du masquage du masquage. Si cet énoncé
de principe semble aller dans le sens finalement d’une
perte de chances puisque le patient pourra décider
de masquer une information et que ce masquage sera également
masqué, sauf pour le professionnel de santé,
qui est à l’origine du dépôt de l’information
dans le DMP, il faut bien comprendre que ce principe ainsi
fixé renvoie à la responsabilité des
acteurs. En effet, ce masquage du masquage ne se fera en pratique
qu’après le fameux colloque singulier opérant
entre le médecin et son patient. Un tel aboutissement
au masquage du masquage ne pourra être analysé
en final que comme un échec dans cet échange
entre le patient et le médecin. Par ce principe, il
est donc bien renvoyé à la responsabilisation
des acteurs.
Il convient d’ajouter également que face à
ce risque, le DMP repose sur une autre notion d’importance,
celle de la traçabilité des données inscrites
dans la DMP. Une transparence totale pour le patient sur le
dépôt et la consultation des informations est
garantie au patient.
Un historique existera pour chaque évènement
intervenant sur le DMP en dépôt, retrait ou consultation
à l’initiative des professionnels de santé
ou des hébergeurs de données. Cette traçabilité
totale est de nature à éloigner le risque de
judiciarisation.
Enfin, en cas d’urgence et lorsque le patient ne sera
pas en capacité de donner son accord pour la consultation
de son dossier médical, le principe du « bris
de glace » a été retenu permettant
ainsi l’accès aux données aux professionnels
de santé en cas d’urgence.
Dans le domaine des cartes à puces, la CPS pour le
professionnel de santé et la carte Sésam-Vitale
du coté de l’assuré, avec en corollaire
la télétransmission vers l’assurance maladie
obligatoire et complémentaire, des avancées
sont aussi à prendre en compte comparées à
l'époque des travaux du Conseil économique et
social. Sans vouloir vous inonder de chiffres, je me permettrai
de vous en citer quelque uns pour apprécier ainsi l’ampleur
de la progression, qui a été opérée.
En 2001 au début des travaux du CES, nous étions
à 331 millions de feuilles de soins électroniques
(FSE) et 107 118 professionnels de santé en Sésam-Vitale.
En 2006, nous approchons la barre du 1 milliard de FSE avec
946 millions de FSE pour 231 520 professionnels soit
82 % du total équipés en Sésam-Vitale.
Au-delà des chiffres, il est intéressant de
souligner, qu’après un temps nécessaire
d’appropriation par les professionnels de santé
et le développement de Sésam-Vitale, aujourd’hui
la simplification et le délai raccourci dans le remboursement
des soins sont des acquis. Dans le prolongement de cette évolution,
depuis octobre 2006, on assiste à une bonne montée
en charge des DRE c'est-à-dire des demandes de remboursement
adressées par les professionnels de santé aux
organismes d’assurance complémentaire notamment
pour les radiologues et les auxiliaires médicaux.
L’amélioration de la qualité du système
de soins devrait également s’enrichir dans un
avenir proche des évolutions en cours vers la convergence
entre la carte CPS et la carte ordinale assortie d’une
dimension européenne. L’enjeu est d’importance
car cette convergence avec la volonté d’aboutir
à une carte européenne des professionnels de
santé sera la garantie d’un mobilité facilitée
des professionnels de santé à travers l’Europe
tout en assurant aux usagers européens la validité
des diplômes et du droit d’exercer des professionnels
de santé dans n’importe quel pays d’Europe.
Enfin avec les premières cartes Vitale 2 remises ce
mois-ci à titre expérimental en Bretagne, ce
sont les potentialités du système Sésam-Vitale,
qui sont décuplées. Certes la photo, qui figure
dorénavant sur la carte des assurés est un moyen
pour lutter contre la fraude mais les capacités de
cette nouvelle carte sont essentielles pour le système
d’information en santé.
Cette carte est associée au porteur et non plus à
l’organisme d’assurance maladie de base. Elle contient
l’information du médecin traitant ainsi qu’un
code de l’organisme d’assurance maladie complémentaire
assortie de la durée de validité des droits.
Un volet santé est également contenu dans cette
carte avec un clé d’accès au DMP, une information
sur le don d’organe et une information sur les coordonnées
de la personne à prévenir en cas de nécessité.
II - Des sujets, qui ont perdu de leur acuité alors
que d’autres sont apparus
Au moment de la rédaction du projet d’avis au
début de l’année 2002, un développement
conséquent a été réservé
au thème du codage des actes et des pathologies. Cette
mesure, inscrite dans la loi depuis 1993, était encore
un sujet de débat et source de nombreuses inquiétudes
au regard du contrôle sur l’activité médicale
ou bien sur la confidentialité des données de
santé. Aujourd’hui sa mise en œuvre est effective
et les professionnels de santé se sont appropriés
ces nouveaux outils de codage. Cet outil élaboré
par les professionnels pour les professionnels est le reflet
de la pratique médicale d’aujourd’hui. Il
permet une meilleure connaissance de l’activité
indispensable pour l’organisation des systèmes
de soins et le pilotage des politiques de santé. Il
s’agit là d’une réussite indéniable
dont il convient de saluer l’issue favorable pour une
meilleure analyse des besoins de la population et l’évaluation
de la qualité de la réponse qui y est apportée.
Des évolutions sont également à souligner
s’agissant du DMP pour noter que les nombreux débats
autour de ce dossier médical personnel ont permis d’avancer
en dépassant certains points de blocage de départ.
Ainsi sur le contenu même du DMP, plutôt que de
rester sur l’idée d’un DMP coffre-fort électronique
des données de santé aujourd’hui un consensus
existe pour construire un outil intelligent, dans lequel sont
versés tous les documents utiles à la coordination,
la qualité et la continuité des soins. De la
même façon, si dans un premier temps, le DMP
a été présenté comme un outil
potentiellement facteur d’économies pour le système
de santé, ce qui est aujourd’hui mis en avant
c’est la construction d’un DMP comprenant une synthèse
de données d’actualité permettant une coordination
pluridisciplinaire et donc une amélioration de la qualité
du système de soins. C’est une vision opérationnelle
et pragmatique, qui se développe aujourd’hui autour
du DMP. Le DMP est une grande innovation du diagnostic. Le
DMP pour commencer à fonctionner et surtout pour être
utilisé devra contenir des informations essentielles
pour la coordination des soins et qui intéressent le
médecin traitant.
Enfin, pour finir sur les nouveaux sujets, qui sont apparus
depuis les travaux du CES, il me paraît important d’en
mentionner un, celui des expérimentations dites Babusiaux.
Sur le fond, ces expérimentations répondent
à une demande convergente des assureurs complémentaires
en maladie de ne plus être des « payeurs
aveugles ». Pour ce faire, une mission a été
confiée en 2003 à Monsieur Christian Babusiaux
pour examiner la faisabilité de l’accès
des assureurs complémentaires aux données de
santé contenues dans les feuilles de soins électroniques
(FSE). La CNIL a donné son accord sans réserve
pour que des expérimentations d’un an soient conduites
selon les deux axes préconisés par dans le rapport
de Monsieur Babusiaux — à savoir soit par le recours
express du bénéficiaire, soit par l’anonymisation
des données médicalisées transmises.
Aujourd’hui ou d’ici quelques mois, quatre expérimentations
sont en démarrage : trois sous le sceau de l’anonymisation
et une selon le principe de l’accord express de l’assuré.
A la fin de la durée d’un an d’expérimentation,
il sera essentiel d’en faire une évaluation sincère
permettant ensuite une généralisation garantissant
à chacun le strict respect de la vie privée.
III - Quelques éléments pour une vision d’avenir.
Nous le savons aujourd’hui, une meilleure organisation
du système de soins ne peut plus se faire par une intervention
ou une pratique cloisonnée de chaque professionnel
de santé. L’inégale répartition
de l’offre de soins sur l’ensemble des territoires
de santé nécessite d’apporter des solutions
au plus proche de chacun, dans chaque bassin de vie. Il s’agit
là aussi d’un réel enjeu en terme d’aménagement
du territoire et de maintien des services dans les zones les
plus défavorisées. Il en va de la sauvegarde
de notre système solidaire pour un égal accès
de tous au système de soins. Il est donc indispensable
de travailler sur tous les axes visant à favoriser
le travail en réseau, à une meilleure articulation
entre la médecine de ville et l’hôpital
et à l’intérieur même de l’hôpital
de décloisonner les services entre eux. Face à
ces objectifs ambitieux mais réalisables, les NTIC
sont porteuses de fortes potentialités. La réforme
de l’assurance maladie, avec le développement
du dossier médical personnel et le développement
de la télémédecine, implique une forte
accélération de l’informatisation du système
hospitalier. Cet objectif figure dans le plan Hôpital
2012 et doit être encouragé.
Comme je l’ai déjà fait remarquer la réussite
de tous ces développements souhaitables pour une optimisation
du système de santé passe par l’appropriation
que feront les professionnels de santé de ces nouveaux
outils dans leur pratique médicale. Le rôle de
l’assurance maladie est certainement de favoriser l’introduction
de l’informatisation des données dans la pratique
médicale. Plusieurs voies doivent sur ce point être
encouragées : en agissant par la voie de la rémunération
en développant le forfait, en aidant le professionnel
de santé à s’équiper, en intégrant
ces nouveaux outils de diagnostic dans la formation et enfin
en informant les usagers du système de santé.
L’expérience passée avec la carte Vitale
et la télétransmission des FSE nous montre que
tous ces projets d’ampleur doivent s’inscrire dans
le temps à un horizon, qui se rapproche plus de la
décennie que de l’année. La voie de l’expérimentation
sur certaines pathologies et/ou sur certaines régions
est un moyen opérationnel de progresser en validant
à chaque étape les objectifs fixés. Ce
temps d’expérimentation n’est pas du temps
perdu mais au contraire un temps permettant une appropriation
par chacun de acteurs, des ajustements et des adaptations.
Il n’en demeure pas moins qu’aujourd’hui, la
loi sur la réforme de l’assurance maladie a inscrit
en clair dans le dispositif DMP un lien avec le niveau de
remboursement de l’assurance maladie à horizon
du 1er janvier 2007. Cet aspect de la loi devra être
revu.
|
|
|
